Κάθε πρώτη Κυριακή του Ιούνη γιορτάζεται σαν Παγκόσμια Ημέρα Επιβίωσης από τον Καρκίνο. Κάθε πρώτη Κυριακή του Ιούνη γιορτάζεται η ίδια η ζωή από όλους τους επιβιώσαντες και τις οικογένειές τους και τιμούνται όσοι έφυγαν από τη ζωή λόγω του καρκίνου.
Στο πλαίσιο αυτό, στις 11 Ιουνίου, ο Σύλλογος Καρκινοπαθών Εθελοντών Φίλων Ιατρών (Κ.Ε.Φ.Ι.) Αθηνών μάς προσκαλεί να συμμετέχουμε στη φιλανθρωπική δράση «Run Bike Care» στην «καρδιά» της Αθήνας. Μια πρωτοβουλία που ενώνει αθλητισμό και εθελοντισμό, δυο έννοιες με πολλές κοινές αναφορές και αξίες και κεντρικό της σύνθημα «τρέχουμε πιο γρήγορα από τον καρκίνο»!
Η Πρόεδρος του Συλλόγου κα. Ζωή Γραμματόγλου μίλησε στο GWomen για όλη τη «διαδρομή» του από το 2004 μέχρι σήμερα. Αποκαλύπτει το όραμά της, υπογραμμίζει την επιτακτική ανάγκη να δοθεί περισσότερη έμφαση στην πρωτοβάθμια φροντίδα υγείας από πλευράς Πολιτείας και μας προσκαλεί να συμβάλλουμε στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ογκολογικών ασθενών και των οικογενειών τους, κάνοντας μια ευχάριστη βόλτα στο κέντρο της Αθήνας!
Είστε Πρόεδρος και ιδρυτικό μέλος του Κ.Ε.Φ.Ι, τι αποτέλεσε την αφορμή για τη δημιουργία του συλλόγου;
«Ο Σύλλογος Κ.Ε.Φ.Ι. ιδρύθηκε την άνοιξη του 2004 στην Αθήνα, με στόχο να προσφέρει συναισθηματική, ψυχολογική και κοινωνική υποστήριξη στους ογκολογικούς ασθενείς και τα μέλη των οικογενειών τους, καθώς και την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση της κοινωνίας σχετικά με τον καρκίνο. Παρέχει ατομικές και ομαδικές συνεδρίες ψυχολογικής υποστήριξης, διοργανώνει ομιλίες, επιστημονικές ημερίδες, δράσεις και εκδηλώσεις σχετικές με τον καρκίνο, ενώ ενημερώνει τους ογκολογικούς ασθενείς για τις κοινωνικές παροχές που δικαιούνται».
Το όραμα μου και του Συλλόγου είναι να μην υπάρχει κανένας θάνατος από καρκίνο
Ποιο είναι το δικό σας μεγάλο όραμα;
«Το όραμα μου και του Συλλόγου είναι να μην υπάρχει κανένας θάνατος από καρκίνο. Αποστολή μας είναι κάθε άνθρωπος που θα νοσήσει από καρκίνο, σε κάθε γωνιά της Ελλάδας, να έχει πλήρη ψυχοκοινωνική στήριξη και ενημέρωση για όλα τα θέματα που αφορούν την ασθένεια και ποιοτική ιατροφαρμακευτική περίθαλψη και φροντίδα. Επίσης να είναι ενημερωμένος/η για τη σημασία της πρόληψης και την αξία και τις μεθόδους της έγκαιρης διάγνωσης της νόσου»
Ποιες δυσκολίες συναντήσατε όλα αυτά τα χρόνια;
«Στον σύλλογο Κ.Ε.Φ.Ι. μπορούμε και είμαστε δίπλα στον άνθρωπο που νοσεί, από την πρώτη στιγμή της διάγνωσης, μέσα από τα οργανωμένα, σταθερά προγράμματα του Συλλόγου στηρίζουμε και ενημερώνουμε καθημερινά κάθε ασθενή που έρχεται αντιμέτωπος με τη διάγνωση του καρκίνου. Καταρχάς, μέσα από το πρόγραμμα οργανωμένης αλληλοβοήθειας, κάθε ασθενής μπορεί να λάβει συναισθηματική στήριξη, να μοιραστεί τα συναισθήματα και τους προβληματισμούς, με φυσική παρουσία σε κάποια νοσοκομεία ή τηλεφωνικά και διαδικτυακά, όποτε επιθυμεί.
Παράλληλα, μέσα από τον Σύλλογο παρέχονται τηλεφωνική γραμμή στήριξης για την ασθενή και τα μέλη της οικογένειάς της στελεχωμένη από ψυχολόγο υγείας –ψυχοθεραπεύτρια, υπηρεσίες ατομικής συμβουλευτικής, ομαδικά ψυχοθεραπευτικά προγράμματα, νομική συμβουλευτική σχετικά με παροχές και εργασιακά δικαιώματα, συμβουλές διατροφής από διατροφολόγο, έγκυρη ενημέρωση για όλα τα θέματα που μπορεί να τον απασχολούν σχετικά με τη διάγνωση και τη διαχείριση της ασθένειας, από ειδικούς.
Τέλος, ο Σύλλογος παρέχει προγράμματα βελτίωσης ποιότητας ζωής όπως yoga, θεατρική ομάδα αλλά και συναντήσεις μεταξύ των μελών μας, όπου μπορεί να συμμετέχει κάθε γυναίκα με καρκίνο μαστού. Μέσα από την επαφή και τις διάφορες δραστηριότητες που πραγματοποιούνται στο πλαίσιο των συναντήσεων μας αναπτύσσεται μια κοινότητα αλληλοβοήθειας και αλληλοϋποστήριξης, ιδιαίτερα ενδυναμωτική για όλες μας»
Είστε επίσης ο ιθύνων νους πίσω από τη δημιουργία της Ελληνικής Ομοσπονδίας Καρκίνου, πείτε μας περισσότερα γι' αυτήν την κερδισμένη «μάχη».
«Η Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου – ΕΛΛΟΚ, που ήδη λειτουργούσε άτυπα ως ΔΕ.ΔΙ.ΔΙ.ΚΑ. από το 2011 φιλοξενούμενη στα γραφεία του Κ.Ε.Φ.Ι., ξεκίνησε την πορεία της το Νοέμβριο του 2015, με δεκαεπτά ιδρυτικά μέλη, ως το επίσημο δευτεροβάθμιο όργανο των Οργανώσεων Ασθενών με Καρκίνο στη χώρα μας. Σήμερα εκπροσωπεί ήδη 43 Συλλόγους Ασθενών με καρκίνο, σε όλη την Ελλάδα. Αποτελεί πλέον την ενιαία φωνή και το πρόσωπο των Οργανώσεων Ασθενών με καρκίνο».
Τί, κατά τη γνώμη σας, οφείλει να κάνει η πολιτεία;
«Η πολιτεία οφείλει, κατά την άποψή μου, να δώσει περισσότερη έμφαση στην πρωτοβάθμια φροντίδα υγείας, μία επένδυση στην πρωτοβάθμια φροντίδα υγείας είναι μία επένδυση στην άμυνα της χώρας γιατί στόχος είναι να διασφαλίσουμε μία νέα ισορροπία στην Εθνική πολιτική της υγείας, την οικονομική ανάπτυξη, την κοινωνική συνοχή και τη βιωσιμότητα με καλύτερη αξιοποίηση και συμμετοχή του ιδιωτικού τομέα και την παροχή φροντίδας στην κοινότητα με την ενεργοποίηση των σχετικών κοινωνικών προγραμμάτων. Εδώ μιλάμε όχι απλά ως πυλώνα την πρωτοβάθμια ενός σύγχρονου συστήματος αλλά ως ευρύ κοινωνικό όραμα με βάση τις αρχές της συμμετοχικότητας της ισοτιμίας και φυσικά της καθολικής κάλυψης δηλαδή σωματική Ψυχική και κοινωνική Ευεξία τον πληθυσμό άνευ διακρίσεων και με βασικό στόχο και τα προγράμματα πρόληψης θεραπείας αποκατάστασης και παρηγορητικής φροντίδας.
Το Υπουργείο Υγείας σε συνεργασία με τις ιατρικές επιστημονικές εταιρείες, τις οργανώσεις ασθενών με καρκίνο και γενικά την ογκολογική κοινότητα στη χώρα πρέπει να θέσει στόχους και να τους υλοποιήσει:
1) Προώθηση εκστρατειών για την εκπαίδευση και την ευαισθητοποίηση και στην Ελλάδα όπως γίνεται σε όλες τις χώρες μέλη της ΕΕ
2) Ανάπτυξη ειδικών σχεδίων δράσης για την αντιμετώπιση του καρκίνου και ενσωμάτωσή τους στις ευρύτερες πολιτικές ελέγχου του καρκίνου των κρατών μελών, όπως το Ελληνικό Εθνικό Σχέδιο Δράσης κατά του Καρκίνου
3) Βελτίωση της πρώιμης διάγνωσης μέσω της προώθησης εθνικής εκστρατείας προς τους επαγγελματίες υγείας και τους ασθενείς.
4) Βελτίωση της διαδικασίας συλλογής δεδομένων στο Εθνικό Αρχείο Νεοπλασιών και προσπάθεια δημιουργίας ειδικών μητρώων ασθενών με καρκίνο του στη χώρα μας, σε κάθε χώρα μέλος και συνολικά στην Ευρώπη.
5) Αύξηση του αριθμού των πανευρωπαϊκών και εθνικών ερευνητικών προγραμμάτων για τον καρκίνο με τη διάθεση κονδυλίων για την έρευνα.
Διεθνείς μελέτες έχουν αποδείξει ότι, οι ασθενείς που νοσηλεύονται σε οργανωμένα κέντρα Αναφοράς, έχουν καλύτερη επιβίωση. Αυτό χρειάζεται και η χώρα μας. Οργανωμένες δομές, όπου πολλές ιατρικές ειδικότητες θα συνεργάζονται για την καλύτερη διαχείριση του ασθενή, αξιοποιώντας στοιχεία από ένα εθνικό δίκτυο πληροφοριών. Η λειτουργία των Κέντρων Αναφοράς για τον καρκίνο θα εξοικονομεί δημόσιους πόρους, προσφέροντας παράλληλα πλεονέκτημα επιβίωσης στους πάσχοντες.»
Ο εθελοντισμός κι ο αθλητισμός έχουν κοινές αξίες κι οράματα
Τι κοινά έχει ο αθλητισμός και ο εθελοντισμός;
«Εθελοντισμός είναι η αυθόρμητη, ενσυνείδητη κι ανιδιοτελής προσφορά της ανθρώπινης ενέργειας για τη θεραπεία της ανάγκης του πλησίον. Η έννοια του εθελοντισμού βασίζεται στην ιδέα της ανθρώπινης αλληλοβοήθειας που ο καθένας μας προσφέρει τον εαυτό του κι όλες του τις δυνάμεις στην υπηρεσία του πάσχοντα συνανθρώπου του χωρίς να ζητάει αμοιβή. Ο εθελοντισμός κι ο αθλητισμός έχουν κοινές αξίες κι οράματα. Ανάμεσα σε αυτά είναι η ενεργοποίηση όλων και κυρίως των νέων σε θέματα αθλητισμού κι εθελοντισμού και η καθιέρωση της άθλησης και της εθελοντικής προσφοράς ως μέρος της καθημερινότητάς μας κι ως στάση ζωής»
Την Κυριακή 11 Ιουνίου διεξάγεται το «Run – Bike - Care». Ποιο είναι το μήνυμα που θέλετε να διαδοθεί σε όλο τον κόσμο;
«Κάθε χρόνο η πρώτη Κυριακή του Ιουνίου γιορτάζεται, σαν Παγκόσμια Ημέρα Επιβίωσης από τον Καρκίνο, σαν μια μέρα χαράς για το ότι είμαστε καλά, ξεπεράσαμε τον κίνδυνο, επιστρέψαμε στην κανονική μας ζωή, αλλά και σαν μια μέρα υποστήριξης, αγάπης και φροντίδας για όσους βρίσκονται σε θεραπεία, μνήμης για τους συγγενείς και φίλους που δεν είναι πια μαζί μας Τιμούμε και γιορτάζουμε τη ΖΩΗ και ενημερώνουμε για τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουμε ως ασθενείς και επιβιώσαντες.
Θέλουμε ένα κόσμο χωρίς θανάτους από καρκίνο!»
Τι περιλαμβάνει η δράση;
«Το Run Bike Care 2023 περιλαμβάνει τρέξιμο ή περπάτημα 5χλμ. και μια ποδηλατάδα 10χλμ με σημείο αφετηρίας και τερματισμού το εμβληματικό Ζάππειον Μέγαρον που αποτελεί ιστορική κληρονομιά στον Ελληνικό Πολιτισμό. Στις 08:30 το πρωί γίνεται η εκκίνηση της ποδηλατάδας 10χλμ. και στις 09:30 γίνεται η εκκίνηση των δρομέων. Οι ποδηλάτες θα πρέπει να διανύσουν τη διαδρομή αυτή δύο φορές για να ολοκληρώσουν τα 10χλμ, ενώ οι δρομείς και οι βαδιστές θα τη διανύσουν μία φορά κάνοντας 5χλμ.
Είμαστε πολύ χαρούμενοι που ενώνουμε τις δυνάμεις μας με τον ΟΠΑΝΔΑ στο σημαντικό έργο που έχουμε να ενημερώσουμε τον κόσμο για την ανάγκη στήριξης του προγράμματος ‘Μαζί και στο Σπίτι’ μέσα από τη φετινή συμμετοχή του στη δράση του Run Bike Care. Θα ήθελα να ευχαριστήσω τον Δήμο Αθηναίων, την Περιφέρεια Αττικής, την Ελληνική Αστυνομία, τον ΟΑΣΑ, το ΕΚΑΒ και όλους τους αρμόδιους φορείς που συνδράμουν στην ομαλή διεξαγωγή της δράσης μας. Καλούμε όλους και όλες να συμμετέχουν τρέχοντας, περπατώντας ή κάνοντας ποδήλατο την Κυριακή 11 Ιουνίου, τόσο στην Αθήνα όσο και σε άλλες πόλεις της Ελλάδας, συμβάλλοντας στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ογκολογικών ασθενών και των οικογενειών τους που δεν είναι σε θέση να μετακινηθούν από το σπίτι τους»
Όλα τα έσοδα θα χρηματοδοτήσουν το Πρόγραμμα «Μαζί και στο Σπίτι». Πείτε μας περισσότερα γι' αυτό.
«Με το πρόγραμμα "Μαζί και στο ΣΠΙΤΙ" θέλουμε να βελτιώσουμε την ποιότητας ζωής τόσο του ασθενή με καρκίνο αλλά και της οικογένειάς του με την ψυχοκοινωνική κάλυψη στο οικείο περιβάλλον τους. Αυτή η κατ’ οίκον υποστήριξη έρχεται πάντα σε συνέχεια της νοσοκομειακής περίθαλψης, βοηθώντας τους ασθενείς να αντιμετωπίσουν όσο το δυνατόν καλύτερα τα συμπτώματα της νόσου.
Το "Μαζί και το ΣΠΙΤΙ" απευθύνεται τόσο στους ασθενείς με καρκίνο τελικού σταδίου όσο και σε ασθενείς που βρίσκονται σε φάση αποθεραπείας. Εξατομικεύουμε τις υπηρεσίες μας στις ανάγκες τους. Οι κοινωνικοί λειτουργοί ενημερώνουν την οικογένεια για τα δικαιώματα του ασθενούς, τις κοινωνικές παροχές και τα επιδόματα, όπως και τις διαδικασίες που πρέπει να ακολουθήσουν. Επιπλέον, παρέχονται συνεδρίες με ψυχολόγο κατ’ οίκον, προκειμένου ο ασθενής να αποδεχθεί τη νέα πραγματικότητα, να ανακτήσει τις εσωτερικές του δυνάμεις και την αυτοπεποίθησή του. Οι ίδιοι αλλά και οι συγγενείς τους μπορούν να ενταχθούν και στις συναντήσεις των ομάδων ψυχολογικής στήριξης που πραγματοποιούνται στους χώρους του συλλόγου μας»