Οικογένεια στον Καναδά ξεκίνησε ένα ταξίδι ζωής πριν τα τρία παιδιά της χάσουν την όρασή τους (vid)

• Τι είναι η μελαγχρωστική αμφιβληστροειδίτιδα
• Ο «Γολγοθάς» της οικογένειας

Μια εξαμελής οικογένεια στον Καναδά αποφάσισε να κάνει ένα ταξίδι ζωής γυρίζοντας όλο τον κόσμο, προτού τα τρία από τα τέσσερα παιδιά χάσουν εντελώς την όρασή τους, εξαιτίας μιας σπάνιας γενετικής πάθησης.

Η οικογένεια ξεκίνησε για το ταξίδι διάρκειας ενός έτους, μιας και η μαμά Edith Lemay και ο μπαμπάς Sebastien Pelletier θέλησαν να γεμίσουν τις αναμνήσεις των παιδιών τους με τις πιο όμορφες εικόνες από διάφορα μέρη όλου του κόσμου.

Ο λόγος ήταν ότι τα τρία από τα τέσσερα παιδιά της οικογένειας διαγνώστηκαν με μια γενετική πάθηση, γνωστή ως retinis pigmentosa (μελαγχρωστική αμφιβληστροειδίτιδα).

Τι είναι η μελαγχρωστική αμφιβληστροειδίτιδα

Η μελαγχρωστική αμφιβληστροειδίτιδα (RP) περιγράφει μια ομάδα σχετικών γενετικών διαταραχών που τείνουν να εμφανίζονται σε οικογένειες και προκαλούν μια αργή αλλά προοδευτική απώλεια της όρασης.

Η RP προκαλεί εκφύλιση του αμφιβληστροειδούς, απώλεια της λειτουργίας του φωτοευαίσθητου νευρικού στρώματος στο πίσω μέρος του ματιού. Η RP συνήθως επηρεάζει και τα δύο μάτια εξίσου με σοβαρότητα, που κυμαίνεται από καθόλου οπτικά προβλήματα σε ορισμένες οικογένειες έως παιδική τύφλωση σε άλλες.

Το RP πήρε το όνομά του από το γεγονός ότι ένα από τα σημάδια είναι μια συσσώρευση της χρωστικής του αμφιβληστροειδούς που μπορεί να φανεί κατά τη διάρκεια μιας οφθαλμολογικής εξέτασης.

Ο «Γολγοθάς» της οικογένειας

Η μεγαλύτερη κόρη της οικογένειας, η 12χρονη Mia μαζί με τα δύο αδέλφια της, τον 7χρονο Colin και τον 5χρονο Laurent, διαγνώστηκαν όλοι με την ίδια πάθηση μέσα σε ένα χρόνο ο ένας από τον άλλο το 2019. Το τέταρτο παιδί, ο δευτερότοκος γιος, Leo σε αντίθεση με τα αδέλφια του δεν διαγνώστηκε με την πάθηση retinis pigmentosa.

Μετά τις διαγνώσεις η Lemay ήθελε να εκμεταλλευτεί το χρόνο που είχαν και αποφάσισε το μεγάλο ταξίδι προκειμένου τα παιδιά τους να έχουν πολλές αναμνήσεις πριν χάσουν εντελώς την όρασή τους. «Δεν υπάρχει τίποτα που μπορείς να κάνεις πραγματικά», είπε στο CNN Travel αναφερόμενη στην τρέχουσα έλλειψη θεραπείας ή αποτελεσματικής θεραπείας για τη μελαγχρωστική αμφιβληστροειδίτιδα.

«Δεν ξέρουμε πόσο γρήγορα θα εξελιχθεί, αλλά περιμένουμε να είναι εντελώς τυφλά μέχρι τη μέση της ζωής τους», πρόσθεσε. Όταν ο γιατρός της Mia είπε να της δώσει ένα ολόκληρο αρχείο με «οπτικές αναμνήσεις», η Lemay και ο σύντροφός της έκαναν την τολμηρή κίνηση σχεδιάζοντας το παγκόσμιο ταξίδι τους.

«Σκέφτηκα: «Δεν θα της δείξω έναν ελέφαντα σε ένα βιβλίο, θα την πάω να δει έναν αληθινό ελέφαντα», εξήγησε η Lemay. Και συνέχισε: «Και θα γεμίσω την οπτική της μνήμη με τις καλύτερες και τις πιο όμορφες εικόνες που μπορώ».

Τα αρχικά τους σχέδια για το παγκόσμιο ταξίδι ματαιώθηκαν από την πανδημία το 2020. Τελικά η οικογένεια κατάφερε να αρχίσει το ταξίδι της τον Μάρτιο του τρέχοντος έτους - με πρώτο προορισμό τη Ναμίμπια. Χωρίς να σχεδιάζει να επιστρέψει στο Κεμπέκ τον επόμενο μισό χρόνο, η οικογένεια βρέθηκε πρόσφατα στην Ινδονησία και τη Μογγολία.