Οι άνθρωποι με νοητική υστέρηση στην Ελλάδα

Οι άνθρωποι αυτοί υφίστανται διπλό αποκλεισμό: αυτόν που υφίσταται όλος ο αναπηρικός κόσμος, αλλά και τον πρόσθετο αποκλεισμό από την κοινωνία, που θέλει να είναι κοινωνία της γνώσης.

Ο αποκλεισμός τους από τον Λόγο, τους περιθωριοποιεί στο αναπηρικό κίνημα, εξαιτίας της αδυναμίας τους στην αυτοσυνηγορία και τη διεκδίκηση δικαιωμάτων.

Είναι στην πραγματικότητα εξαρτημένοι από τους υποστηρικτές τους, οικογένειες και ειδικούς, στο κυριότερο δικαίωμα, το δικαίωμα της αυτόνομης έκφρασης.

Η ισορροπημένη στήριξη της αυθεντικής έκφρασης των ανθρώπων με νοητική υστέρηση είναι περίπλοκο και ευαίσθητο ζήτημα: στη ζωή τους προβάλλονται συχνά ανάγκες των εκπροσώπων τους και οι ίδιοι μπορούν εύκολα να γίνουν αντικείμενα χειραγώγησης.

Ωστόσο, το πρόσφατο περιστατικό στην Αγγλία, όπου μια γυναίκα με νοητική υστέρηση αποστόμωσε την πρωθυπουργό Τερέζα Μέι, εγείρει το ζήτημα της δυνατότητας για αυτονομία αυτών των ανθρώπων.

Στην Ημερίδα που διοργάνωσε το ΕΕΑ «Μαργαρίτα» με το Βρετανικό Συμβούλιο τον περασμένο Δεκέμβριο, παρακολουθήσαμε με δέος τη δουλειά που κάνει η βρετανική οργάνωση mencap (συνδιοργανώτρια στην Ημερίδα) για την αυτονομία των ανθρώπων με νοητική υστέρηση.

Ακούσαμε τον Mark O'Leary, άνθρωπο με νοητική υστέρηση, σε διάλογο με τον υποστηρικτή και φίλο του να εκθέτουν τα βήματα, τις μεθόδους και τα προγράμματα με τα οποία κατέκτησε σταδιακά την αυτονομία του ώστε σήμερα να ζει ανεξάρτητος, κύριος του εαυτού του, με πλήρη έλεγχο των οικονομικών του, κοινωνική ζωή, συμμετοχή σε συλλόγους, ερωτική ζωή, με τη διακριτική στήριξη της mencap, όπου τη χρειάζεται και με επιλογή του.

Ο Mark δεν είναι κάποιο ξεχωριστό παράδειγμα στη Μεγάλη Βρετανία.

Είναι ένας από τους πολλούς σε μια χώρα στην οποία οι άνθρωποι με νοητική υστέρηση έχουν επίσης δικαίωμα ψήφου, όπως και δικαίωμα στην τεκνοποίηση και στη δημιουργία οικογένειας.

Ούτε η Αγγλία είναι ειδική περίπτωση χώρας. Η πρόοδος στην αυτονομία των ανθρώπων με νοητική υστέρηση καταγράφεται στις περισσότερες χώρες με μεγαλύτερο ή μικρότερο βαθμό επιτυχίας και παντού είναι ανοιχτός ο διάλογος και η έρευνα για την ανάπτυξη αυτού του πεδίου.

Η αυτοσυνηγορία, η εργασία και η αυτονομία βρίσκονται στην αιχμή προγραμμάτων και δράσεων.

Και στην Ελλάδα; Δυστυχώς, η Ελλάδα ακολουθεί από πολύ μακριά τη διεθνή εξέλιξη.

Είναι αναμφισβήτητο ότι μετά τη δεκαετία του 1980 υπήρξε σημαντική πρόοδος.

Πολλά παιδιά και νέοι βγήκαν από τα σπίτια και τους δόθηκε το δικαίωμα σε εκπαίδευση, χάρη σε ορισμένα ιδρύματα ειδικής αγωγής που στήθηκαν με πρωτοβουλίες γονιών.

Τα τελευταία χρόνια γίνονται προσπάθειες για την τρίτη ηλικία και την υποστηριζόμενη διαβίωση, ενώ η ίδρυση πολλών ΕΕΕΚ στις δημόσιες δομές εκπαίδευσης από την υπουργία Φίλη είναι ένα γενναίο βήμα για την αντιμετώπιση μιας μεγάλης ανάγκης.

Παρ' όλα αυτά οι άνθρωποι με νοητική υστέρηση εξακολουθούν να είναι κοινωνικά αόρατοι και η εξέλιξή τους έχει μείνει στάσιμη στα πρότυπα της δεκαετίας του 1990.

Στη χώρα μας σε ό,τι αφορά τη νοητική υστέρηση κυριαρχεί το ιατρικό μοντέλο της αναπηρίας. Στα μέσα επικοινωνίας, για παράδειγμα, ακόμα διαβάζουμε και ακούμε για παιδιά που «πάσχουν» από σύνδρομο Down.

Στην Ελλάδα η καρδιά του προβλήματος, δηλαδή το ζήτημα της αυτονομίας των ανθρώπων με νοητική υστέρηση, δεν έχει τεθεί καν.

Δεν αναγνωρίζεται το δικαίωμά τους να καθορίζουν αυτοί τη ζωή τους και καλύπτουν τις ανάγκες τους δι’ αντιπροσώπων.

Ενώ παντού οι έννοιες υποστηριζόμενη και ανεξάρτητη διαβίωση είναι σχεδόν ταυτόσημες, στην Ελλάδα η υποστηριζόμενη διαβίωση καταργεί την ανεξάρτητη. Το δικαίωμά τους στην εργασία στηρίζεται ακόμα σε μεγάλο βαθμό στη φιλανθρωπία.

Το πεδίο των επιλογών τους είναι εξαιρετικά στενό έως ανύπαρκτο. Τα πολιτικά τους δικαιώματα και η δυνατότητα στη δημιουργία οικογένειας θεωρούνται αδιανόητα.

Υπάρχουν παράγοντες που εμποδίζουν την άνοδο της Ελλάδας στη διεθνή στάθμη:

• Η κρατική πολιτική διαχρονικά, που συνδέει τα επιδόματα και τις παροχές με την πρακτική απαξίωση του κόσμου της αναπηρίας και των ανθρώπων με νοητική υστέρηση. Το ελληνικό νομικό πλαίσιο είναι προβληματικό και στηρίζεται σε τελείως ξεπερασμένες αρχές.

• Οι οικογένειες, που ακόμα κι όταν παρέχουν στα παιδιά τους εκπαίδευση, δεν τολμούν να διανοηθούν την ιδέα της αυτονομίας τους και έχουν πλήρη άρνηση ενηλικίωσης, κρατώντας ενήλικες (ή και ηλικιωμένους) γιους και κόρες σε κατάσταση παιδιού.

• Οι φορείς της ειδικής αγωγής, που έχουν μείνει στάσιμοι στα κεκτημένα περασμένων δεκαετιών, δεν αναπτύσσουν θεωρητικό προβληματισμό και καινοτομία και προσφέρουν στους ωφελούμενούς τους ένα διά βίου προστατευμένο περιβάλλον, αλλά δεν τους προετοιμάζουν για την αυτονομία τους.

• Η απουσία έρευνας, αφού υπάρχουν λίγα πανεπιστημιακά τμήματα με έμφαση στη διδασκαλία.

Ωστόσο, σήμερα που στην Ευρώπη η προοπτική της αυτονομίας των ανθρώπων με νοητική υστέρηση είναι το πρώτο μεγάλο βήμα για τη μετατροπή τους από αντικείμενα σε υποκείμενα στην κοινωνική ζωή, στην Ελλάδα χρειάζεται επειγόντως να δούμε το ζήτημα με τελείως διαφορετικό τρόπο.

Πηγή: efsyn.gr