Καρκίνωμα Nut: Η εξομολόγηση μιας survivor

• Δείτε τη special page του Gazzetta για τον Αλέξανδρο Νικολαΐδη

Ξεκινώντας τη διήγησή της, η Κάθριν περιγράφει πώς άρχισαν όλα: «Στα τέλη Αυγούστου του 2013, παρατήρησα ένα πρήξιμο στο πάνω δεξί ούλο μου, να περικυκλώνει το δόντι. Ήμουν 56 ετών τότε και σκέφτηκα ότι ίσως είχε να κάνει με το ότι γερνάω. Δεν πονούσε. Να σημειώσω ότι, έξι μήνες νωρίτερα, είχα μια οδοντιατρική εξέταση ρουτίνας και δεν εμφανίστηκε τίποτα στις εξετάσεις. Αυτό δείχνει πόσο γρήγορα μπορεί να εξαπλωθεί αυτός ο καρκίνος. Πήγα στον οδοντίατρο και αφού έκανε ακτινογραφίες, παρατήρησε κάτι ασυνήθιστο. Πήγα σε ενδοδοντολόγο, θεωρώντας ότι ίσως χρειάζομαι απονεύρωση. Έπειτα, εκείνος με έστειλε σε στοματικό χειρουργό, που έκανε βιοψία στο ούλο μου. Στις 4 Σεπτεμβρίου του 2013, ενημερώθηκα ότι έχω κακοήθη όγκο. Πάγωσα, μούδιασα από φόβο. Ήμουν το υγιέστερο άτομο που γνώριζα! Καθηγήτρια γιόγκα, βετζετέριαν, περπατούσα καθημερινά, έκανα διαλογισμό, δεν κάπνισα ποτέ, δεν έπινα, έπαιρνα οποιοδήποτε φάρμακο πολύ σπάνια. Πώς ήταν δυνατόν να έχω καρκίνο; Εγώ κι ο σύζυγός μου ζούσαμε στην Οξφόρδη του Μισισιπή. Μας σύστησαν έναν χειρουργό στο Μέμφις του Τενεσί, για να αφαιρέσει τον όγκο. Αφού τον συμβουλεύτηκα, αποφάσισα ότι δεν θα προχωρήσω με την γεμάτη ακτίνες, επεμβατική επέμβαση που χρειαζόταν. Απαιτούσε αφαίρεση ολόκληρης της άνω γνάθου και του ιγμόρειου άντρου, πιθανόν καθετήρα σίτισης, πιθανόν τραχειοτομή. Μου είπαν ότι αν δεν κάνω κάτι, είχα έξι μήνες ζωής».

Στη συνέχεια, ξεκίνησε η έρευνα. «Η κόρη μου και ο σύζυγός της έκαναν έρευνα σε όλα τα νοσοκομεία της χώρας και αποφασίσαμε να πάμε στο John Hopkins της Βαλτιμόρης, προγραμματίζοντας επέμβαση για τις 23 Σεπτεμβρίου του 2013. Να πω εδώ ότι όλα αυτά έγιναν σε διάστημα τεσσάρων εβδομάδων. Η ανακάλυψη του ότι κάτι πηγαίνει λάθος στη διάγνωση, έγινε στην επέμβαση. Σε αυτό τον καρκίνο, ο χρόνος είναι ζωτικής σημασίας. Έπειτα από μια 11ωρη επέμβαση αφαίρεσης του όγκου και ανοικοδόμησης της γνάθου, ένας παθολόγος στο νοσοκομείο ανακάλυψε ότι η αρχική διάγνωση δεν ήταν σωστή. Ναι, παρέμενε ένας κακοήθης όγκος, αλλά σύμφωνα με τον παθολόγο ήταν καρκίνωμα NUT. Φυσικά, δεν το είχαμε ξανακούσει ποτέ και τη στιγμή της διάγνωσης, υπήρχαν λιγότερες από 200 περιπτώσεις παγκοσμίως. Οι γιατροί δεν ήταν αισιόδοξοι. Ο χειρουργός μας έδωσε το όνομα του γιατρού Κρίστοφερ Φρεντς και μας είπε ότι εκείνοι δεν ήξεραν πολλά γι' αυτόν τον καρκίνο, αλλά εκείνος γνώριζε.

Ο σύζυγός μου αμέσως επικοινώνησε με τον Δρ. Φρεντς στο Brigham and Women’s Hospital της Βοστόνης, ο οποίος συνεργάστηκε με την Δρ. Νικόλ Σο, μια ογκολόγο κεφαλιού και λαιμού στο Dana Farber Cancer Institute. Θα αποδεικνυόταν η σωτήρας μου για τα επόμενα πέντε χρόνια. Έπειτα από πολλές εξετάσεις, σύστησε 32 ακτινοθεραπείες στο στόμα, σε συνδυασμό με 5-6 χημειοθεραπείες, οι οποίες έλαβαν χώρα έξι εβδομάδες έπειτα από την ακτινοθεραπεία. Εγώ και ο σύζυγός μου ζήσαμε στη Βοστόνη τους δύο μήνες της θεραπείας. Ήταν ένα από τα πιο δύσκολα πράγματα που έχω κάνει και με επηρέασε πολύ, σωματικά και ψυχικά. Ήμουν πνευματικά δυνατή και αυτό με βοήθησε πολύ. Επίσης, είχα την αγάπη και την υποστήριξη της οικογένειάς μου, των αδερφών μου και πολλών ατόμων από την κοινότητά μου. Ολοκλήρωσα τις θεραπείες ακριβώς πριν τα Χριστούγεννα και γύρισα σπίτι. Μου πήρε σχεδόν όλο το 2014 για να επανέλθω πλήρως».

Η μάχη δεν τελείωσε εκεί. Η Κάθριν ζούσε με την ανάμνηση του εφιάλτη, με το άγχος της επιστροφής. Χρειάστηκε να «πληγωθεί» ξανά, να μάθει απ΄ έξω και ανακατωτά τον δρόμο για τη Βοστόνη και να βλέπει καθημερινά στο σώμα της τα σημάδια. «Για πέντε χρόνια, με τον σύζυγό μου κάναμε περισσότερα από 20 ταξίδια στη Βοστόνη για ελέγχους και εξετάσεις. Είχα κάποιες "ουλές", μερικές βιοψίες, αλλά παραμένω καθαρή από καρκίνο. Υπάρχουν λίγοι επιζώντες από αυτόν τον καρκίνο και έχω συναντήσει τους περισσότερους, οπότε μπορώ να πω με βεβαιότητα ότι οι περισσότεροι από εμάς, που επιβίωσαν, έχουν ουλές και παρενέργειες από την επέμβαση και τη θεραπεία, που καθημερινά μας θυμίζουν τι περάσαμε. Ακόμα και το να ζεις δεν είναι εύκολο. Οι όγκοι του καρκινώματος NUT, συνήθως εμφανίζονται στο μέσο του σώματος. Στην περίπτωσή μου, ο όγκος εμφανίστηκε στην περιοχή του κεφαλιού και του λαιμού. Στην περίπτωση του Αλέξανδρου, νομίζω ότι ξεκίνησε από τον πνεύμονα και μετά έκανε μετάσταση. Από τη στιγμή που γίνει η μετάσταση, είναι πολύ δύσκολο να ελεγχθεί».

Σύμφωνα με την ίδια, η διαδικασία που πέρασε ήταν ο μοναδικός τρόπος για να τα καταφέρει: «Ο μόνος τρόπος για να επιβιώσεις από αυτό τον καρκίνο είναι η ολική αφαίρεση του όγκου και στη συνέχεια η χημειοθεραπεία, η ακτινοθεραπεία και ίσως η ανοσοθεραπεία, η οποία δεν ήταν διαθέσιμη όταν διαγνώστηκα εγώ. Ο χειρουργός μου κατάφερε να αφαιρέσει εντελώς τον όγκο από την άνω γνάθο και το ιγμόρειο άντρο. Αυτό που θυμάμαι περισσότερο από τη μάχη μου με τον καρκίνο είναι ότι έμεινα πολύ συγκεντρωμένη στο να τα καταφέρω. Οι άνθρωποι έχουν διαφορετικές προσεγγίσεις, αλλά εγώ δεν έψαξα γι' αυτό τον καρκίνο. Ήξερα ότι είναι άσχημο, γιατί μου είπαν ότι είχα έξι χρόνια ζωής. Ο υπέροχος σύζυγός μου ανέλαβε το μεγαλύτερο μέρος της επικοινωνίας με τους συγγενείς και τους φίλους, την έρευνα και όλες τις διαδικασίες με τα νοσοκομεία, τους γιατρούς, τα ταξίδια κτλπ. Η δική μου δουλειά ήταν να να επιβιώσω από την εγχείρηση, το οποίο ήταν δύσκολο εγχείρημα. Επίσης ξέρω ότι το γεγονός πως είχα καλή κατάσταση υγείας μπαίνοντας σε όλο αυτό, με βοήθησε να τα καταφέρω.

Πόσοι τα έχουν καταφέρει; «Από αυτούς που έχω ερευνήσει και από αυτούς που έχουν επικοινωνήσει με τη σελίδα μας για το καρκίνωμα NUT, θα έλεγα ότι υπάρχουν περίπου 20 επιζώντες στον κόσμο, από τις περίπου 500 γνωστές περιπτώσεις».

Η Κάθριν είχε ενημερωθεί για τον Αλέξανδρο Νικολαΐδη: «Γνωρίζω την ιστορία του Αλέξανδρου Νικολαΐδη και έχω δει φωτογραφίες του. Η αδερφή του, Μαρία, μου είχε μιλήσει για εκείνον. Ήταν ένας Ολυμπιονίκης στο τάεκβοντό και προφανώς ένας ήρωας για την Ελλάδα. Επίσης γνωρίζω ότι είχε οικογένειας, για την οποία είμαι σίγουρη ότι είναι συντετριμμένη, όπως και οι Έλληνες πολίτες. Αυτός ο καρκίνος δείχνει να χτυπά τους πιο υγιείς από εμάς, γεγονός που είναι πολύ άδικο». Όσον αφορά τη συμβουλή της προς το οικογενειακό περιβάλλον των ασθενών; «Η συμβουλή μου είναι να βρείτε για το μέλος της οικογένειάς σας την καλύτερη δυνατή διαθέσιμη ιατρική φροντίδα, ειδικούς για τον καρκίνο, οι οποίοι γνωρίζουν γι' αυτή τη σπάνια μορφή, ακόμα κι αν αυτό σημαίνει ότι πρέπει να ταξιδέψετε μακριά. Εγώ διένυσα 1.300 μίλια για να θεραπευτώ από το Dana Farber Cancer Institute στη Βοστόνη».

Ρωτήσαμε την Αμερικανίδα για τη σελίδα που διαχειρίζεται, με την οποία επικοινωνούν ασθενείς από όλον τον κόσμο: «Η σελίδα "The NUT Carcinoma Support Page" ξεκίνησε στο Facebook από τη Χόλι Νέσον, η οποία έχασε τον σύζυγό της, Τζον, από αυτή τη σπάνια ασθένεια. Έμεινε χήρα με τέσσερα νεαρά αγόρια. Ξεκίνησα να την βοηθώ το 2015 (δύο χρόνια αφού διαγνώστηκα με καρκίνο) και ανέλαβα εξ ολοκλήρου τη διαχείρισή της το 2017, επειδή ήταν αρκετά απασχολημένη με τα αγόρια της και τα δικά μου παιδιά είχαν μεγαλώσει. Από τη στιγμή που ξεκίνησα να βοηθάω με τη σελίδα στο Facebook, έχω έρθει σε επαφή με περίπου 300 οικογένειες που έχουν επηρεαστεί από αυτόν τον καρκίνο. Πλέον, έχουμε σχεδόν 1.500 followers. Οι ασθενείς βρίσκονται σε όλο τον κόσμο, σε χώρες όπως η Αυστραλία, το Βέλγιο, ο Καναδάς, η Κροατία, η Γαλλία ,η Γερμανία, η Ινδία, η Ιταλία, η Μαλαισία, το Μεξικό, η Νέα Ζηλανδία, η Πολωνία και πλέον η Ελλάδα. Επίσης, σχεδόν σε όλες τις πολιτείες των ΗΠΑ. Είπα στον εαυτό μου ότι αν επιβίωνα αυτόν τον καρκίνο, θα περνούσα το υπόλοιπο της ζωής μου ως εθελόντρια, βοηθώντας άλλους που αντιμετώπιζαν αυτόν τον καταστροφικό καρκίνο. Κράτησα τον λόγο μου και είναι για μένα τιμή να το κάνω».

Υπάρχει προοπτική θεραπείας; Η Κάθριν καταλήγει πως τα σημάδια για ένα καλύτερο αύριο υπάρχουν, όμως ακόμα και τώρα, αν όλα γίνουν όπως πρέπει, η ελπίδα παραμένει ζωντανή: «Ξέρω ότι υπάρχουν αφοσιωμένο γιατροί και επιστήμονες, που κάνουν το καλύτερό τους για να ανακαλύψουν μια θεραπεία γι' αυτό το τέρας. Όπως είπα, στο DFCI ξέρουν τα περισσότερα για το καρκίνωμα NUT και ο Δρ. Κρίστοφερ Φρεντς είναι στο μέτωπο της έρευνας. Υπάρχει μια φαρμακευτική εταιρεία που επίσης είναι αφοσιωμένη στην εύρεση της θεραπείας. Μέχρι στιγμής δεν έχουμε κάποια, αλλά αν ο όγκος ανακαλυφθεί έγκαιρα, διαγνωστεί σωστά και επιτυχώς και αφαιρεθεί ολοκληρωτικά, αφού ακολουθήσει χημειοθεραπεία και ακτινοβολίες, ο ασθενής έχει μια μεγάλη ευκαιρία να επιβιώσει από το καρκίνωμα NUT».