Ανακουφιστική Φροντίδα: Όχι πια μόνοι στον καρκίνο...
Η πολιτεία και το σύστημα υγείας δεν βρίσκονται τόσο κοντά στους ογκολογικούς ασθενείς που προσπαθούν μόνοι τους να βρουν λύσεις, αν δεν έχουν λυγίσει από το βάρος που έχουν σηκώσει στη διάρκεια της σκληρής διαδρομής. Η Ανακουφιστική Φροντίδα πρέπει να μπει άμεσα στη ζωή τους και το Gazzetta, στο πλάισιο της καμπάνιας #giatonAlexandro, παρουσιάζει τα οφέλη της.
Η εικόνα ενός ασθενή αδύναμου, με τα γόνατα διπλωμένα από τον πόνο, σε ένα φορείο στα Επείγοντα κάποιου νοσοκομείου και δίπλα του ένας άνθρωπός του, με τις εξετάσεις ως φυλαχτό για να τις δείξει στους γιατρούς, θα στοιχειώνει πάντα γιατρούς, νοσηλευτές και όχι μόνο… Σε αντίθεση με τις υπηρεσίες που προσφέρονται στα προηγούμενα στάδια της νόσου, στο τελικό στάδιο, αυτό όπου η Ανακουφιστική Φροντίδα γίνεται απολύτως αναγκαία για τους καρκινοπαθείς, η εικόνα αλλάζει και η διαδρομή διανύεται πολύ μοναχικά από τον ασθενή και την οικογένειά του.
Χιλιάδες ογκολογικοί ασθενείς πεθαίνουν κάθε χρόνο στη χώρα μας, στη συντριπτική τους πλειονότητα με σκληρό τρόπο, χωρίς να λαμβάνουν παρηγορική φροντίδα. Πότε θα αλλάξει το άνυδρο τοπίο των δομών Ανακουφιστικής Φροντίδας για τους ογκολογικούς ασθενείς; Ανακουφίζω σημαίνει ξαλαφρώνω, συμπαρίσταμαι. Δεν αξίζει τον κόπο μία τέτοια προσπάθεια;
Η Ανακουφιστική Φροντίδα προσφέρει... αξιοπρέπεια, συμπόνια
«Η ανακουφιστική αγωγή δεν αντικαθιστά τη θεραπεία, αλλά παρέχεται ταυτόχρονα με αυτή» – Ομάδα Γαλιλαίας.
«You matter because you are you (αξίζεις γιατί είσαι εσύ)» – Cicely Saunders. «Η ανακουφιστική φροντίδα εστιάζει στο πρόσωπο που υποφέρει και το βλέπει σαν ολότητα» – Ομάδα Γαλιλαίας
«Ελλείψει δομών ανακουφιστικής υποστήριξης, οι περισσότεροι άρρωστοι περνούν το τελευταίο στάδιο της ζωής τους στο νοσοκομείο μακριά από τους οικείους τους, χωρίς καλή ποιότητα ζωής» – Γαλιλαίας
«There is an end to cure there is no end to care» – Palliative Care motto «We cannot change the outcome but we can affect the journey» – Ann Richardson
«Η παροχή ανακουφιστικής φροντίδας από τα αρχικά στάδια της νόσου μειώνει τις άσκοπες εισαγωγές στα δημόσια νοσοκομεία» – Π.Ο.Υ.
Οι παραπάνω, φαινομενικά ασύνδετες πληροφορίες, προκαλούν σύγχυση στους περισσότερους από εμάς. Όλες όμως έχουν κοινό παρονομαστή: Τον όρο «Ανακουφιστική Φροντίδα».
Η επιστήμη της Ανακουφιστικής Φροντίδας (palliative care medicine), εστιάζει στην πρόληψη και τη διαχείριση των σωματικών και ψυχολογικών συμπτωμάτων, που προκαλεί ο καρκίνος. Η αντιμετώπιση ενός ασθενούς με νεοπλασία δεν είναι εύκολη υπόθεση. Οι ασθενείς αλλά και τα αγαπημένα τους πρόσωπα συχνά βιώνουν τον καρκίνο και τη θεραπεία του ως μία πολύ τρομακτική εμπειρία και οτιδήποτε μπορεί να μετριάσει αυτό το δυσάρεστο αίσθημα πρέπει να υποστηριχθεί.
Με αυτόν τον στόχο έχει αναπτυχθεί η επιστήμη της ανακουφιστικής φροντίδας, η οποία εστιάζει στη διαχείριση των συνοδών συμπτωμάτων, την ενθάρρυνση της αποκατάστασης, την ψυχολογική υποστήριξη, την επιβίωση με την καλύτερη δυνατή ποιότητα ζωής καθώς και τη φροντίδα ασθενών τελικού σταδίου.
Η Ανακουφιστική Φροντίδα παρέχεται μέσα από μία διεπιστημονική ομάδα επαγγελματιών υγείας (ιατροί, νοσηλευτές, φυσιοθεραπευτές, ψυχολόγοι, κοινωνικοί λειτουργοί, λογοθεραπευτές, ειδικοί για τη φροντίδα κατακλίσεων, σύμβουλοι διατροφής κ.α.) εστιάζοντας στο να συμπληρώσει τη θεραπευτική αντιμετώπιση του νοσήματος και όχι να την αντικαταστήσει.
Στόχος της ομάδας είναι να προλαμβάνει και να ανακουφίζει συμπτώματα όπως ο πόνος, η ναυτία, η δύσπνοια. Επιπλέον, παρέχει ψυχολογική υποστήριξη στον πάσχοντα και το περιβάλλον του και παράλληλα διαχειρίζεται κοινωνικά και λειτουργικά ζητήματα της καθημερινότητας του αρρώστου. Προκειμένου να ανταπεξέλθει στις απαιτήσεις του εγχειρήματος για ολιστική προσέγγιση του ασθενούς, η Ανακουφιστική Αγωγή είναι σκόπιμο να αρχίζει από τη στιγμή της διάγνωσης και να συνεχίζεται σε όλα τα στάδια εξέλιξης της νόσου.
Στην πράξη, η ομάδα της Ανακουφιστικής Φροντίδας έρχεται να διαδραματίσει πολύτιμο ρόλο καθώς πλαισιώνεται από τους ειδικούς επαγγελματίες που θα υποστηρίξουν τον άρρωστο αλλά και την οικογένεια είτε με ημερήσια φροντίδα στο σπίτι είτε με φιλοξενία σε ειδική μονάδα, που ονομάζεται ξενώνας παροχής ανακουφιστικής φροντίδας (hospice), όταν τα προβλήματα που σχετίζονται με τη νόσο δεν μπορούν να αντιμετωπιστούν επαρκώς στο σπίτι.
Η Ανακουφιστική Φροντίδα επικυρώνει την αξία της ζωής
Ο πρώτος ξενώνας ιδρύθηκε στην Αγγλία τη δεκαετία του 1960 (St Cristopher’s Hospice) με πρωτεργάτη την Cicely Saunders. Λίγα χρόνια αργότερα, και συγκεκριμένα το 1974, λειτούργησε η πρώτη μονάδα ανακουφιστικής φροντίδας (New Haven Hospice) στο Connecticut των ΗΠΑ και έξι χρόνια μετά ιδρύθηκε το International Hospice Institute και το European Association of Palliative Care. Στο εξωτερικό, η Ανακουφιστική Φροντίδα θεωρείται πολύ σημαντική, με αποτέλεσμα το 1987 να αναγνωρισθεί ως ιατρική ειδικότητα στη Μεγάλη Βρετανία.
Σταδιακά, η ιδέα της ανακουφιστικής αγωγής επεκτάθηκε παγκοσμίως ώστε στις μέρες μας να λειτουργούν οργανωμένες μονάδες hospice σε περίπου 90 χώρες. Οι χώροι αυτοί χαρακτηρίζονται από τη γαλήνη και θαλπωρή ενός σπιτιού, παρέχοντας στον νοσηλευόμενο το δικό του προσωπικό χώρο αλλά με την απαιτούμενη υποστήριξη από μία καλά συντονισμένη ομάδα επαγγελματιών. Παράλληλα η δομή παρέχει τη δυνατότητα φιλοξενίας των στενών συγγενών.
Με την πάροδο των ετών σε κάποιες χώρες το πλαίσιο της Ανακουφιστικής Φροντίδας έχει αναπτυχθεί περαιτέρω. Ενδεικτικά στη Μεγάλη Βρετανία το 2002 υπήρχαν: 408 ομάδες κατ’ οίκον νοσηλείας, 223 μονάδες ανακουφιστικής φροντίδας, 234 κέντρα ημερήσιας φροντίδας, 176 νοσηλευτές υποστήριξης στα νοσοκομεία (Συμβούλιο της Ευρώπης, 2003 – Hospice Information Service, 2002)
Μόλις πριν από σχεδόν τρία χρόνια άνοιξε και λειτουργεί το πρώτο και μοναδικό ελληνικό hospice ενηλίκων (Γαλιλαία), το οποίο με γενναίες προσπάθειες περιλαμβάνει 9 κλίνες. Το hospice παρέχει ολοκληρωμένη Ανακουφιστική Φροντίδα στην περιοχή της Αττικής μέσα από ένα πλαίσιο διεπιστημονικής προσέγγισης και έχει στη διάθεσή του ένα εκτεταμένο δίκτυο φροντίδας κατ’ οίκον, που καλύπτει το ανατολικό τμήμα του νομού. Πεποίθηση των υπευθύνων και εθελοντών της ομάδας είναι ότι «ο κόσμος θα ήταν καλύτερος αν όλοι οι ασθενείς με απειλητική για τη ζωή τους νόσο μπορούσαν να ζήσουν το περισσότερο από την κάθε μέρα που έχουν μαζί με τους ανθρώπους που αγαπούν»
Δυστυχώς, η Ανακουφιστική Φροντίδα δεν έχει μέχρι σήμερα ενσωματωθεί πλήρως στο ΕΣΥ, παρόλο που, όπως εύστοχα έχει διατυπωθεί από επαγγελματία της, «Η επένδυση στην ανακουφιστική φροντίδα είναι επένδυση στην ανθρώπινη αξιοπρέπεια». Σύμφωνα με πρόσφατη ανακοίνωση επίσημων στοιχείων, υπολογίζεται ότι 120,000 με 135,000 ασθενείς χρειάζονται υπηρεσίες ανακουφιστικής φροντίδας ετησίως στη χώρα μας. Η συντριπτική πλειονότητα των περιπτώσεων (>95%) η ανακουφιστική φροντίδα θα μπορούσε να παρέχεται στο σπίτι και μόνο το 3.5% των ασθενών έχουν ανάγκη να νοσηλευθούν. Ωστόσο μόνο περίπου 600 ασθενείς ετησίως εξυπηρετούνται από τα υπάρχοντα προγράμματα εξειδικευμένης ανακουφιστικής φροντίδας στη χώρα μας (συμπεριλαμβανομένης της ομάδας της Γαλιλαίας που αποτελεί ΜΚΟ).
Η Ανακουφιστική Φροντίδα επικυρώνει την αξία της ζωής (Ευρωπαϊκή Εταιρεία Ανακουφιστικής Φροντίδας – EAPC), προασπίζεται την αξιοπρέπεια του ασθενούς και αποτελεί μία όαση πραγματικής βοήθειας για όλους τους ανθρώπους που δίνουν μάχη με τη νόσο. Επιβάλλεται, λοιπόν, να πάψει να είναι ο «φτωχός συγγενής της Υγείας» στη χώρα μας.
Ιωάννα Λέτσα PgD (Lon) MRCP (UK) (Medical Oncology)
Παθολόγος – Ογκολόγος (Ένθερμη υποστηρίκτρια της πρόληψης κατά του καρκίνου, της άσκησης αποκλειστικά Evidence-based Medicine, καθώς και της ανάληψης δράσεων για την προαγωγή της συμπτωματικής θεραπείας και ανακούφισης του καρκινοπαθούς ασθενούς).
