Νόσος Πάρκινσον: Γιατί (όχι) εγώ;

• Τι είναι η νόσος Πάρκινσον; Συμπτώματα και θεραπεία
• Από τον Μοχάμεντ Άλι στον Ρόμπιν Ουίλιαμς
• Ζωγράφος, ΝΒΑερ, αστροναύτης, σοπράνο…
• Το κρίσιμο στάδιο των «διακυμάνσεων»
• Η ιδιαίτερη περίπτωση του Μάικλ Τζέι Φοξ

«Συνήθως ο κόσμος με ρωτάει αν λέω στον εαυτό μου, “γιατί εγώ”; Τους απαντώ ότι αυτό που λέω είναι “γιατί όχι εγώ;”»!

Ο Μάικλ Τζέι Φοξ δεν το αποδέχθηκε τόσο ομαλά όσο διακρίνει κανείς μέσα από αυτή την κουβέντα του. Στην αρχή «ένιωθα πως ήταν άδικο αυτό που μου συμβαίνει. Άρχισα να πίνω. Δεν μπορούσα να το αποδεχτώ. Ευτυχώς, όλα ξεκαθάρισαν όταν ξεκίνησα τη θεραπεία»!

Ο πρωταγωνιστής του «επιστροφή στο μέλλον»- καθώς αυτή είναι η «ναυαρχίδα» της πλούσιας τηλεοπτικής του καριέρας- πριν καν κλείσει τα 30 του χρόνια- διαγνώστηκε με τη «νόσο Πάρκινσον», όπως συμβαίνει με έναν άνθρωπο ανά 500, τον οποίο προσβάλει η δεύτερη πιο συχνά εμφανιζόμενη νευροεκφυλιστική ασθένεια, μετά τη νόσο του Αλτσχάιμερ.

Η «νόσος Πάρκινσον» επηρεάζει σήμερα περισσότερους από δέκα εκατομμύρια ανθρώπους Παγκοσμίως και μάλιστα προβλέπεται ότι μέχρι το 2040, περίπου 12 εκατομμύρια άνθρωποι θα πάσχουν από τη νόσο.

Προς τιμήν του Τζέιμς Πάρκινσον

Κάθε 11η Απριλίου είναι αφιερωμένη (από το 1997 με απόφαση του ΠΟΥ) στη «νόσο Πάρκινσον», προς ενημέρωση, γνώση αλλά και προσφορά στις έρευνες για την ίαση της. Είναι η ημερομηνία που γεννήθηκε το 1975 ο Άγγλος γιατρός Τζέιμς Πάρκινσον, ο οποίος ήταν αυτός που περιέγραψε την ασθένεια των νεύρων. Το 1817 με την μελέτη του «Δοκίμιο για την τρομώδη παράλυση» («An Essay on the Shaking Palsy»), περιέγραφε την ασθένεια του κεντρικού νευρικού συστήματος. Εξήντα χρόνια αργότερα, ο διακεκριμένος Γάλλος νευρολόγος Ζαν Μαρτέν Σαρκό την ονόμασε «Νόσο του Πάρκινσον».

Για να καταλήξει στις διαπιστώσεις του ο Τζέιμς Πάρκινσον, παρατήρησε για μεγάλο χρονικό διάστημα το καθημερινό βάδισμα έξι ασθενών που εμφάνιζαν τα συμπτώματα της νόσου, τα οποία μεταξύ άλλων παρουσιάζουν: Τρέμουλο, προβλήματα βάδισης και ισορροπίας. Η νόσος μάλιστα μπορεί να επηρεάσει επίσης την ικανότητα της ομιλίας, όπως έγινε στην περίπτωση της παγκοσμίου φήμης σοπράνο που θα δούμε παρακάτω.

Τι είναι η νόσος Πάρκινσον; Συμπτώματα και θεραπεία

Πάμε αρχικά να δούμε όσο πιο απλά και κατανοητά μπορούμε, δίχως πολλούς ιατρικούς όρους, κάποια σημαντικά ερωτήματα για τη νόσο Πάρκινσον, έτσι όπως τα έχει γράψει στο zikospanagiotis.gr, ο νευρολόγος κ. Παναγιώτης Ζήκος με εξειδίκευση στην επεμβατική αντιμετώπιση της «νόσου Πάρκινσον» και άλλων κινητικών διαταραχών. Είναι επιμελητής και υπεύθυνος του Ειδικού Ιατρείου στο «251 Γενικό Νοσοκομείο Αεροπορίας».

​

Τι είναι η νόσος Πάρκινσον; Μία εκφυλιστική νόσος του εγκεφάλου που επηρεάζει κυρίως την κίνηση. Με το εκφυλιστική, εννοούμε τα νευρικά κύτταρα του εγκεφάλου που βρίσκονται σε μία περιοχή αυτού (την μέλαινα ουσία) και πεθαίνουν γρηγορότερα, άρα εκφυλίζονται. Αυτό δεν συμβαίνει ξαφνικά αλλά προοδευτικά. Ο μέσος όρος εμφάνισης της είναι τα 60 έτη, χωρίς αυτό να σημαίνει πως δεν θα προσβάλει και πολύ μικρότερες ηλικίες.

Ποια είναι τα συμπτώματα της νόσου; Εμφανίζει κινητικά συμπτώματα, όπως τρέμουλο σε χέρια, πόδια, σαγόνι, βραδύτητα στις κινήσεις όπως στο περπάτημα ή το ντύσιμο, αστάθεια ή διαταραχή στην ισορροπία. Τα μη κινητικά συμπτώματα μπορεί να είναι εφίδρωση, υπόταση, κατάθλιψη, άγχος, διαταραχές του ύπνου, εύκολη κόπωση.

Υπάρχει θεραπεία; Υπάρχουν θεραπείες που επιβραδύνουν την εξέλιξη της νόσου και χαρίζουν ποιότητα ζωής, αλλά δεν υπάρχει προς το παρόν τρόπος ίασης. Φάρμακα, φυσικοθεραπεία, θεραπευτικές ασκήσεις περιλαμβάνονται στη θεραπεία, η οποία βοηθά την επιβράδυνση της νόσου.

Από τον Μοχάμεντ Άλι στον Ρόμπιν Ουίλιαμς

Ενδεχομένως το πρόσωπο που γνωρίζετε με «νόσο Πάρκινσον» ήταν ο αείμνηστος και θρύλος Μοχάμεντ Άλι ή Κάσιους Κλέι όπως ήταν το όνομά του, πριν ασπαστεί το Ισλάμ. Ο θρυλικός μποξέρ, διαγνώστηκε το 1984 με τη νόσο και έφυγε από τη ζωή σε ηλικία 74 ετών. Όταν είχε μιλήσει για το πάρκινσον είχε πει: «Ο Θεός μου έδωσε αυτήν την ασθένεια για να μου δείξει ότι είμαι ένας ευάλωτος άνθρωπος όπως όλοι». Κι αυτό το είχε πει ο άτρωτος Μοχάμεντ Άλι των 56 νικών με 37 νοκ-άουτ και μόλις 5 ηττών.

Ένα πρόσωπο που ίσως να μην γνωρίζατε, γιατί δεν ήταν ευρέως γνωστό πως έπασχε από τη «νόσο Πάρκινσον», ήταν ο ταλαντούχος και συμπαθής ηθοποιός Ρόμπιν Ουίλιαμς, ο οποίος έβαλε τέλος στη ζωή του με απαγχονισμό καθώς υπέφερε από κατάθλιψη. Η «νόσος Πάρκινσον» δεν ήταν σε ανεπτυγμένο στάδιο.

Η αυτοκτονία του Ρόμπιν Ουίλιαμς «οδήγησε» την βραβευμένη με Όσκαρ ηθοποιό Έλεν Μίρεν να μιλήσει δημόσια για την «νόσο του Πάρκινσον» από την οποία είχε προσβληθεί: «Η νόσος του Πάρκινσον είναι μια αργή διαδικασία, είναι δύσκολο να ζήσεις με αυτό, γιατί ποτέ δεν ξέρεις αν θα μπορείς ή δεν θα μπορείς να κάνεις ορισμένα πράγματα, κάτι που κάνει δύσκολη την καθημερινή ζωή», είχε δηλώσει χαρακτηριστικά.

Ζωγράφος, ΝΒΑερ, αστροναύτης, σοπράνο…

Η «νόσος του Πάρκινσον» θυμίζει πως όλοι είμαστε ίσοι, όλοι είμαστε θνητοί… Δεν κάνει διακρίσεις, είτε είσαι διάσημος και με λεφτά είτε ένας απλός άνθρωπος της καθημερινότητας, ανεξάρτητα δε, σε ποια ομάδα συγκαταλέγεσαι και εργασιακή βαθμίδα. Από τη νόσο έχει προσβληθεί ο πρώην ΝΒΑερ Μπράιαν Γκραντ, ο παίκτης του μπέιζμπολ Μπεν Πέτρικ, ο διάσημος Ισπανός ζωγράφος Σαλβαδόρ Νταλί, ο οποίος διαγνώστηκε στα 76 του, αλλά ο θάνατος της γυναίκας του επιτάχυνε τη νόσο. Ο Νταλί πέθανε από καρδιακή ανακοπή.

Ο Πάπας Ιωάννης Παύλος ο Β΄ έπασχε επίσης από αυτήν την σοβαρή ασθένεια. Έφτασε σε ένα σημείο μάλιστα να έχει επηρεαστεί σοβαρά και η ομιλία του με αποτέλεσμα να μην μπορούσε στα τελευταία χρόνια της ζωής του να μιλήσει. Το ίδιο είχε πάθει και η φημισμένη σοπράνο Λίντα Ρόνσταντ, που επηρέασε σημαντικά τη φωνή της και σταμάτησε να τραγουδάει.

Από πάρκινσον ταλαιπωρήθηκε επίσης ο πρώην πρόεδρος της Παλαιστίνης Γιασέρ Αραφάτ, ο πρώην πρόεδρος της λαϊκής Δημοκρατίας της Κίνας Μάο Τσε Τουνγκ, ενώ από τη νόσο πάσχει και ο τραγουδιστής της «χέβι μέταλ» Όζι Όζμπουρν, για τον οποίο αρχικά νόμιζαν πως ήταν από τα ναρκωτικά, αλλά ύστερα από εξετάσεις διαγνώστηκε με πάρκινσον. Ο αστροναύτης Μάικλ Ρίτσαρντ Κλίφορντ, επίσης νόσησε από πάρκινσον.

Δεν πάει πολύς καιρός, που αποκάλυψε δημόσια πως έχει προσβληθεί από τη νόσο και ο δικός μας, ο ηθοποιός, Θοδωρής Ρωμανίδης.

Το κρίσιμο στάδιο των «διακυμάνσεων»

Ένα στάδιο ιδιαίτερα κρίσιμο στη «νόσο Πάρκινσον» είναι αυτό των διακυμάνσεων, εκεί που καλείται ο ασθενής να πάρει την απόφαση να χειρουργηθεί. Ο νευρολόγος κ. Παναγιώτης Ζήκος εξήγησε αυτό το στάδιο στο Gazzetta Weekend Journal…

«Το κρίσιμο στάδιο είναι εκεί που έχουν κινητικές διακυμάνσεις και είναι το όριο που μπορεί να αναπηδήσουν στην αναπηρία αν δεν πάρουν κάποιες αποφάσεις. Εκεί χάνεται το «παιχνίδι» στο πάρκινσον. Στα πρώτα χρόνια όλα πάνε καλά, όταν μπουν στις κινητικές διακυμάνσεις σημαίνει πως κάποιες ώρες είμαι καλά, κάποιες ώρες είμαι άσχημα, εκεί θα πρέπει να αποφασίσουν για κάποια επέμβαση. Όχι άμεσα, αλλά εντός διετίας».

Από εκεί έχουμε φύγει από την περίοδο της θεραπείας και της άσκησης; «Ναι, τα έχουν κάνει όλα καλά, η νόσος προχωράει και μπαίνουν στις διακυμάνσεις. Οπότε στις διακυμάνσεις δεν επαρκούν τα φάρμακα. Αν συνεχίσει ο ασθενής με φάρμακα θα οδηγηθεί στην αναπηρία. Είναι σίγουρο αυτό. Αν κάνει κάποια από τις επεμβάσεις- ανάλογα την ηλικία που βρίσκεται εκείνη την περίοδο- τότε μπορεί να έχει άλλα 10 χρόνια ποιοτικής ζωής. Αυτή είναι η ουσία για τη νόσο που πρέπει να ξέρει κάθε ασθενής».

Η νόσος έχει στάδια ή εξελίσσεται ανάλογα με τον οργανισμό; «Έχει στάδια, κάθε ένα-δύο χρόνια αλλάζει το στάδιο. Έχεις μια καλή πορεία μέχρι τα πρώτα πέντε με εφτά χρόνια- εφτά είναι ο μέσος όρος- και από κει και πέρα μπαίνεις σε διακυμάνσεις. Μπορείς να κρατήσεις μια πενταετία πολύ καλή, αλλά ουσιαστικά η νόσος σε 10 με 15 χρόνια σε οδηγεί στην αναπηρία. Αναπηρία σημαίνει ότι βαδίζω με μαγκούρα ή με «πι» ή είμαι σε αναπηρικό αμαξίδιο. Να φτάσεις στο στάδιο δηλαδή που έχεις αστάθεια. Οπότε όταν ο ασθενής γνωρίζει ότι είναι στο στάδιο με διακυμάνσεις, παίρνω το χάπι μου αλλά δεν με κρατάει 4 ώρες όπως με κρατούσε, αλλά λιγότερο, πρέπει να αυξήσω τη δόση. Αυτές είναι οι κινητικές διακυμάνσεις. Έχει κάποιες ώρες που είναι καλά, αλλά και άλλες που δεν είναι. Αυτό οδηγεί στην αναπηρία. Αν εκείνη τη φάση κάνει επέμβαση τον κρατάμε άλλη μια 10ετία με ποιότητα ζωής. Αυτό είναι το «κλειδί» στη νόσο».

Η κουβέντα πήγε και στην ιδιαίτερη περίπτωση του ηθοποιού Μάικλ Τζέι Φοξ: «Αυτός έχει νεανικό πάρκινσον. Αν τον δείτε έχει υπερκινησία. Είναι στις διακυμάνσεις. Κάποιες φορές είναι καλά, κάποιες πέφτει, αλλά κάποιες έχει υπερκινησία. Έχει ακούσιες κινήσεις χωρίς να το ελέγχει αυτός. Αρνείται απλά να κάνει επέμβαση. Θα έπρεπε να έχει κάνει επέμβαση, να έχει βάλει «νευροδιεγέρτη». Απλά αρνείται. Είναι κάποιοι που δεν θέλουν χειρουργείο στον εγκέφαλο… Αυτό είναι το κρίσιμο στάδιο. Να έχεις διακυμάνσεις ανά μία ώρα, από την υπερκινησία να πηγαίνεις στην απόλυτη ακινησία, να μην μπορείς να ντυθείς ή να ξυριστείς. Να είσαι στα πάνω κάτω. Από κει και πέρα, είναι μαθηματικά βέβαιο πως χειροτερεύεις και τα φάρμακα δεν είναι αρκετά για να σου δώσουν καλή ποιότητα ζωής. Αυτόν τον άνθρωπο τον χειρουργείς, του βάζεις νευροδιεγέρτη, του μειώνεις τα φάρμακα στο μισό, δεν έχεις διακυμάνσεις και είσαι όλη μέρα καλά. Και αυτό διαρκεί μια 10ετία. Τον γυρίζουμε πριν τις διακυμάνσεις».

Υπάρχει κάποια ομάδα που είναι πιο ευαίσθητη στο να προσβληθεί από τη νόσο; «Όχι, δεν είναι κάποιοι άνθρωποι επιρρεπείς στο πάρκινσον. Στους μποξέρ είναι ένας ιδιαίτερος παρκινσονισμός που μπορεί να πάθουν από τα κτυπήματα στο κεφάλι. Πήγα στο πανεπιστήμιο, στο Κολούμπια Γιουνιβέρσιτι που είχαν τον Μοχάμεντ Άλι – δεν τον είχα γνωρίσει βέβαια- αλλά μου είπαν οι καθηγητές εκεί πως είχε «παρκινσονισμό των μποξέρ» από τα κτυπήματα. Η μαγνητική του τομογραφία του εγκεφάλου είχε βλάβες από τα κτυπήματα του μποξ. Δεν είχε την κλασική μαγνητική του παρκινσονικού. Συνήθως μπορείς να πάθεις πάρκινσον- το έχουμε συνδυάσει- με κατάθλιψη, με κάποια κτύπημα στο κεφάλι, με απώλεια συγγενικού προσώπου. Με κάποιον στρεσογόνο παράγοντα μπορεί μέσα στον χρόνο να ξεκινήσει το πάρκινσον. Το ξέρουμε αυτό, αλλά δεν γνωρίζουμε το “γιατί”».

Επηρεάζει ή επηρεάζεται σε σχέση με τον κορονοϊό; «Ο Παγκόσμιος Οργανισμός που ασχολείται με όλα τα κινητικά θέματα, όχι μόνο με το πάρκινσον, έχει βγάλει οδηγία πως όλα αυτά τα εμβόλια που κυκλοφορούν, δεν επηρεάζουν σχετικά την εξέλιξη της νόσου και τα εμβόλια δεν έχουν αλληλεπίδραση με τα φάρμακα που παίρνει ο ασθενής. Ούτε κάποιος που έχει πάρκινσον μπορεί να προσβληθεί πιο εύκολα από τον κορονοϊό. Δεν κινδυνεύουν παραπάνω ούτε είναι στις ευπαθείς ομάδες».

Η ιδιαίτερη περίπτωση του Μάικλ Τζέι Φοξ

Η πιο χαρακτηριστική περίπτωση, όπως θα καταλάβατε, του μεταβατικού σταδίου και της στιγμής που καλείσαι να πάρεις μια απόφαση για το ότι πρέπει να υποβληθείς σε εγχείριση, είναι ο ηθοποιός που αναφέραμε και στην αρχή του κειμένου μας, Μάικλ Τζέι Φοξ. Για τους δικούς του λόγους, αρνείται να κάνει εγχείριση και έχει περιέλθει σε ένα στάδιο υπερκινησίας.

Ο Φοξ είχε προσβληθεί με νεανικό πάρκινσον, καθώς πριν καν κλείσει τα 30 του χρόνια διαγνώστηκε με τη νόσο… «Η ζωή μου επεφύλασσε μία καταστροφή, ωστόσο βρήκα τον πλούτο της ψυχής μου», είχε δηλώσει όταν αποδέχτηκε τη νόσο.

Του έφερε δυσκολίες στη δουλειά του. Αρχικά προσπαθούσε να κρύβει την ασθένεια του – και τα κατάφερνε- βάζοντας τα χέρια στις τσέπες, αλλά όσο η νόσος προχωρούσε τα πράγματα στην επαγγελματική του καριέρα δυσκόλευαν. Έπαιζε ρόλους που υποδυόταν έναν χαρακτήρα με πάρκινσον, αλλά από το 2000 αναγκάστηκε να εγκαταλείψει την καριέρα του, λόγω της προοδευτικής επιδείνωσης της νόσου.

Ο Φοξ, αφενός αισθανόταν καλά με τον εαυτό του, αφετέρου κατακρίθηκε σε έναν βαθμό γιατί δημιούργησε το πολύ πετυχημένο «Michael J. Fox Show», μέσα από το οποίο σατίριζε… τον εαυτό του. Έναν χαρακτήρα με πάρκινσον. Μετέφερε με έναν χιουμοριστικό τρόπο την καθημερινότητα ενός ανθρώπου με τη νόσο, θέλοντας να δείξει τη «φωτεινή πλευρά». Έπαιρνε λάθος αριθμό στο τηλέφωνο ή χαλούσε το πρωινό της οικογένειας εξαιτίας του τρέμουλο στα χέρια, για παράδειγμα.

«Δεν κοροϊδεύω τον εαυτό μου, ούτε τους ασθενείς της νόσου. Απλώς δείχνω πώς μπορεί να την αντιμετωπίσει κανείς με χιούμορ. Η πραγματικότητα του πάρκινσον είναι ορισμένες φορές ενοχλητική κι άλλες αστεία. Υπάρχουν στιγμές που κι εγώ γελάω με τον εαυτό μου, κι αυτό είναι κάτι το οποίο χρειάζομαι. Δεν μπορώ άλλωστε να την κρύψω. Ούτε και με τρομάζει. Δεν υπάρχει κάτι αποκρουστικό σε κάποιον που τρέμει το χέρι του. Κάποιες φορές είναι απογοητευτικό, είναι όμως και αστείο. Προτιμώ να το βλέπω έτσι» ήταν η δική του απάντηση στις κριτικές που είχε δεχθεί!